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Je m'appelle Luka. Je suis né le 28 décembre 2012.

Tout se passe bien pour moi et pour ma famille. Nous sommes très heureux papa, maman, mes 2 sœurs et moi. Malgré cela vers mes 6 mois, maman s'inquiète... Je n'arrive pas a tenir assis...

Le medecin qui me suit a dit a mes parents de ne pas s'inquiéter, il dit alors: "c'est un fainéant" "arrêtez de le couver" "ce n'est rien"

Vers mes 9 mois, mes parents ont pensés alors que je devais avoir un torticolis qui me gênait, ils m'ont donc emmenés chez un ostéopathe. Lors des premières séances, ce dernier était confiant, "ça va se remettre" a-t-il dit.

Puis après 3-4 séances, il a commencé a s'inquiéteret a demandé l'avis d'une collègue kinésithérapeute.

A partir de ce moment là, tout c'est enchainé... nous avons été dirigés vers des spécialistes, j'ai passé beaucoup (trop?) d'examen...

Après avoir passé IRM, EEG, ECG, prise de sang, recherche génétique, et des dizaines d'autres examens, en juin 2017, le neuro-pédiatre a enfin trouvé!!.

Nous savons que je suis atteint d'une atrophie vermienne (partie centrale du cervelet qui ne s'est pas développée) et je suis atteint d'une malformation génétique, causé par le gêne CACNA1A.

A ce jour, je ne marche pas, ne parle pas, ne peux pas mâcher mes aliments... Avec cette malformation, le risque de crise d'épilepsie et de migraines hémiplégiques est très élevé.

J'ai besoin de votre aide pour améliorer mon quotidien...

Vous pouvez nous aider soit en commandant sur notre site onglet "boutique" soit en nous faisant un don en cliquant sur un des deux liens ci dessous

Merci a vous

Luka

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